Kerala HC stresses Govt control over crowdfunding after family raises Rs 18 crore for treatment of rare disease

Kerala HC stresses Govt control over crowdfunding after family raises Rs 18 crore for treatment of rare disease

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तिरुवनंतपुरम: दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए भीड़फंडिंग के माध्यम से एकत्र किए गए पैसे पर कुछ सरकारी नियंत्रण होना चाहिए और हर "टॉम, डिक और हैरी" को धन जुटाने की अनुमति नहीं दी जा सकती है यह, केरल उच्च न्यायालय ने शुक्रवार को कहा। <पी शैली = "पाठ-संरेखण: औचित्य;"> उच्च न्यायालय ने कहा कि यह चिंतित था कि हर "टॉम, डिक, और हैरी" दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए भीड़फंडिंग के माध्यम से धन इकट्ठा कर रहा था और राज्य सरकार से पूछा कि क्या इस तरह के लेनदेन पर इसका कोई नियंत्रण है।

यह भी पढ़ें: कोरोनवायरस महामारी के बीच, ज़िका खतरे केरल केरल <पी शैली = "पाठ-संरेखण: औचित्य;" न्यायमूर्ति पीबी सुरेश कुमार ने कहा कि अदालत भीड़फंडिंग प्रक्रिया में उल्लेख नहीं करना चाहती है, लेकिन यह चाहता है कि वह कुछ निजी व्यक्तियों के खाते में सरकार जा सके। उन लोगों को नहीं दे सकते हैं जिन्हें पैसे की आवश्यकता होती है।

"मैं हर टॉम, डिक और हैरी को पैसे इकट्ठा करने के लिए नहीं चाहता। क्या भीड़फंडिंग के माध्यम से इस संग्रह पर कोई राज्य नियंत्रण है? हमें पता होना चाहिए कि पैसा कहां जा रहा है, "अदालत ने कहा और कहा कि यदि निजी व्यक्ति और संस्थाएं थोड़े समय में करोड़ों रुपये एकत्र कर सकती हैं, तो सरकार क्यों नहीं कर सकती? <पी शैली = "टेक्स्ट-संरेखण: औचित्य;"> "मुक्त टीकों को प्रदान करने के लिए राज्य सरकार केवल 68 लाख रुपये एकत्र कर सकती है, जबकि एक सप्ताह में 18 करोड़ एकत्र किए गए थे (रीढ़ की हड्डी के मांसपेशी एट्रोफी से पीड़ित एक लड़के के इलाज के लिए)," अदालत ने कहा। <पी शैली = "टेक्स्ट-संरेखण: औचित्य;"> "मैं भीड़फंडिंग की प्रक्रिया में उल्लेख नहीं करना चाहता हूं, लेकिन मैं अपने बारे में सरकारी नियंत्रण चाहता हूं," न्यायमूर्ति कुमार ने एक ऑटोरिक्शा चालक की याचिका की सुनवाई के दौरान अपने लिए मुफ्त उपचार की मांग की थी छह महीने के शिशु पुत्र जो रीढ़ की हड्डी के मांसपेशी एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित हैं, इसके लिए दवा के रूप में 18 करोड़ रुपये खर्च करते हैं और उसके पास उस तरह के पैसे को उठाने का कोई मतलब नहीं है।

अपनी याचिका में, वकील पी चंद्रशेखर के माध्यम से दायर, पिता - एआरआईएफ ने कहा है कि उन्होंने आवश्यक दवा आयात करने के लिए अनुमति प्राप्त की - ज़ोलगेन्स्मा ओनासोनोगेन इंजेक्शन - वह खरीद नहीं सकता यहां तक ​​कि एक खुराक भी 18 करोड़ रुपये खर्च करता है।

सुनवाई के दौरान, केरल सरकार ने भीड़फंडिंग के माध्यम से एकत्रित धन के स्रोत के बारे में आशंका व्यक्त की।

अदालत ने यह भी सुनवाई के दौरान यह भी देखा कि इस तरह के लेनदेन अगर असुरक्षित छोड़ दिया तो अर्थव्यवस्था को अस्थिर कर सकता है।

इसने भारत के ड्रग्स कंट्रोलर जनरल ऑफ इंडिया (डीजीसीआई) और इस मामले में भारतीय चिकित्सा परिषद (आईसीएमआर) को भी लागू किया है।

अदालत ने कहा कि यह इस मामले में एक विस्तृत आदेश पारित करेगा। <पी शैली = "पाठ-संरेखण: औचित्य;"> एआरआईएफ अदालत में स्थानांतरित हो गया है, दावा करते हुए कि वह राज्य सरकार के समर्थन के बिना अपने बेटे के इलाज को सुनिश्चित नहीं कर सकते हैं। <पी शैली = "पाठ-संरेखण: औचित्य;"> सरकार ने पहले अदालत में दायर एक बयान में कहा था कि न तो स्वास्थ्य विभाग और न ही केरल सोशल सिक्योरिटी मिशन (केएसएसएम) असर के लिए वित्तीय सहायता का विस्तार करने की स्थिति में था एआरआईएफ के बेटे द्वारा आवश्यक उपचार / चिकित्सा की भारी लागत, जिसे कोझिकोड मेडिकल कॉलेज अस्पताल में भर्ती कराया गया है और वेंटिलेटर समर्थन पर है।

सरकार ने यह भी कहा था कि राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति के अनुसार, केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय के 2021 स्वास्थ्य मंत्रालय के मंत्रालय, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) को समूह 3 में वर्गीकृत किया गया है, जिसके लिए उपचार की लागत बहुत अधिक है, और यह आवश्यक धनराशि को संगठित करने के लिए एक डिजिटल भीड़ फंडिंग प्लेटफॉर्म का लाभ उठाने की सिफारिश करता है।

उसने आगे कहा था कि एसएमए से पीड़ित राज्य में लगभग 102 रोगी हैं, एक दुर्लभ अनुवांशिक विकार, जिनमें से 42 को फार्मास्यूटिकल द्वारा विस्तारित दयालु उपयोग कार्यक्रम के तहत उपचार प्राप्त हुआ है कंपनियां।

राज्य ने यह भी कहा कि हमारे पास की गई धनराशि सहित, केएसएसएम की विभिन्न स्वास्थ्य योजनाओं की आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए भी पर्याप्त नहीं हैं, जो सहायता प्रदान करता है बुजुर्गों, 18 वर्ष से कम आयु के कैंसर रोगियों और नाबालिगों को हृदय रोग जैसे विभिन्न अन्य बीमारियों के लिए आपातकालीन उपचार की आवश्यकता होती है। <पी शैली = "पाठ-संरेखण: औचित्य;"> "इन परिस्थितियों में, यह नम्रता से प्रस्तुत किया जाता है कि स्वास्थ्य विभाग और केएसएसएस एसएमए के भारी व्यय को जन्म देने के लिए वित्तीय सहायता का विस्तार करने की स्थिति में नहीं है," राज्य ने कहा था अपने बयान में और याचिका की बर्खास्तगी की मांग की।

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